گزارش مدل كودك در روز جهانی عصای سفید در جستجوی نور دو راهی بر سر دیدن و ندیدن

مدل کودک: مدل کودک: از ابتدا «دیدن» برایش محو و تار بود؛ گویی در قاب چشمانش همه چیز هم پیدا و هم پنهان بود؛ خودش هم فکر می کرد دیدن همه افراد همانگونه است که خودش می بیند، چه می دانست شب کوری و کم بینایی یعنی چه؟ «من با کم بیناییم می خواستم با بیناها بجنگم»؛ این جمله را می توان شالوده زندگی مردی دانست که بخش قابل توجهی از عمرش را صرف اثبات همین جمله برای خود و اطرافیانش کرده و حالا همین موضوع را هم عامل اعتماد به نفس این روزهایش می داند.
به گزارش مدل کودک به نقل از ایسنا، آپارتمانی در طبقه پنجم یکی از ساختمان های این شهر میزبان زندگی «محمد» و «مریم» است که حالا بیش از ۱۰ سال از زندگی مشترک شان می گذرد؛ ازدواجی که برای مریم بیش از آنکه از روی سودای خام عشق جوانی شروع شود از روی عشق و احترام به عشق شروع شد، چونکه او باید به خاطر کم بینایی شدید همسرش مسئولیتی بزرگتر از آن چه را که تصور می کرد بر دوش بکشد.
محمد از کودکی مبتلا به بیماری RP یا همان شب کوری شده بود؛ بیماری که بگفته متخصصان، بصورت مادرزادی از شروع تولد یا دهه دوم و سوم آغاز می شود، اما فرم شدید این بیماری از شروع تولد با طیف وسیعی از بیماری‎های مسبب اختلال در سلول‎های استوانه ‎ای شبکیه، هم راه است. در حقیقت شاید بتوان گفت میزان دید محمد آن قدر کم بوده است که هنگام تاریکی هوا، دیگر قادر به دیدن هیچ چیزی نیست.
«کم بینایی شدید» برای محمد سطح معلولیتی است که روی کارت بهزیستی اش حک شده، حالا او دهه پنجم زندگی اش را در شرایطی طی می کند که به عنوان یکی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تدریس می کند. در حقیقت کم بینایی برای او نه مانعی برای دست کشیدن از آرزوهایش و نه بهانه ای برای درس نخواندنش بوده است.
با این وجود مریم تمام سختی های زندگی با همسرش را در ازای یک زندگی آرام و موفق همراه با عشق و احترام، به جان خرید. او از همان ابتدا پذیرفت که زندگی اش با کسی که عاشقانه دوستش دارد کمی متفاوت تر و شاید کمی خاص تر از زوج های دیگر است؛ باید می پذیرفت که شاید ساده ترین کارهایی که برعهده مردِ زندگی هر زنی است را خودش انجام دهد. حالا ثمره های این عشق در آغوش شان نشسته اند؛ یکی شان در کنار مریم است و دیگری با شیطنت ها کودکانه اش در آغوش محمد بازیگوشی می کند.

طبقه پنجم- واحد ۳۱؛ همانجایی که میزبان زندگی مریم و محمد است؛ هردویشان به استقبال آمده اند؛ محمد در نگاه اول هیچ تفاوت یا مشخصه ای که نشان از کم بینایی او باشد در ظاهرش ندارد؛ شک و تردید در ذهن مان می نشنید که مبادا آدرس را اشتباه آمده ایم. در زمان سلام و خوشامدگویی کاملا طبیعی به صورتمان نگاه و مسیر رفت و آمدش به اتاق ها را هم کاملا طبیعی طی می کند. حتی همه وسیله هایی هم که دورتادور خانه چیده شده اند نه به خاطر رفت و آمد او، بلکه به دلیل بازی های پسر دوساله شان است.
از بدو کودکی برای محمد همه چیز تار بود، پزشکان هم به او و پدرش گفته بودند که فرزندتان همچون برادر بزرگترش گرفتار RP است اما با این وجود پدرش تصمیم گرفت او را در مدرسه عادی ثبت نام کند. تمام مقاطع تحصیلی اش را روی نیمکت ردیف اول نشست و مثل همه همسالانش در مدرسه عادی درس خواند؛ هرچند که به علت کم بینایی از همان ابتدا فکر می کرد همه افراد همانطور که او اجسام و محیط اطرافشان را می بیند، می بینند. «RP بیماری ژنتیکی است که تقریباً ۶۰ ژن در آن دخیل هستند. در بسیاری از افراد این نمود پیدا نمی کنه و قالب نیست و عوارضی رو نشون نمی ده. توی بعضی مواقع در فرزندان پسر خودش رو بصورت این بیماری نشون می ده. حتی بعضی مواقع افراد مبتلا ناشنوایی و حتی بو رو متوجه نمی شن. شانس این اتفاق برای من افتاد، اما در هر صورت اینجوری نبود که RP به علت ازدواج فامیلی باشه. ما علتش رو هم متوجه نشدیم و حتی دایی خدا بیامرزم خیلی دنبال این مساله بود اما گفتن شاید جهش بوده. یکی از برادرهامم که از من بزرگتره گرفتار این بیماری شد که البته مشکلش از من بیشتره. بالاخره از بدو تولد هر کسی با هر مشکلی که داره فکر می کنه درست اونه، اما در طول زمان متوجه می شه. شاید پذیرش نابینایی نسبت به اون کسی که سالمه اما پیش آمدی مثل تصادف براش پیش میاد خیلی مشکل تر باشه. بطور معمول این افراد وارد فازهایی مثل مشکلات روانی و PTST می شن ولی برای کسانی که از ابتدا گرفتار معلولیت بودن و با همین تصور بزرگ می شن، پذیرش راحت تره».
محمد باوجود کم بینایی اش در مدرسه عادی درس خواند: «دوران ما نه مدرسه استثنایی بود و نه کسی به فکر بود. پدرم هم که مشکل رو می دونست قبول نمی کرد اما بعدا که مشکلم رو فهمید فقط به معلم مدرسه می گفت چشم بچه ام ضعیفه جلوتر بنشونینش. اون موقع هم دوران مشکل تر بود و مثل الان نبود که برای بچه یه اتفاقی می افته و پدر و مادر میگن چرا به بچه من فلان چیز رو گفتید و از نظر روحی بهش ضربه وارد شد. الان مدل اینطوری که بچه هایی که مشکل و بیماری خاصی دارن، باید توی جامعه عادی نگهداری پرورش پیدا کنن اما اون موقع بدون فکر این اتفاق می افتاد، چون مدرسه استثنایی نبود. نمی دونم توی شهرستان بروجرد اصلا مدرسه استثنایی وجود داره یا نه؟ اما اون موقع نبود، موقعی که من مدرسه می رفتم».
محمد تصویری که از دوران مدرسه اش به یاد دارد را اینطور توصیف می کند: «من هیچ گاه تخته رو نمی دیدم؛ همیشه هم فکر می کردم درست اینه. حالا شما حساب کنید من باید چه فشار مضاعفی رو برای یاد گرفتن تحمل می کردم. اون موقع خط بریل رو اگه می گفتی شاید افت داشت ولی من هیچ گاه تابلو رو ندیدم که معلم روش “الف” و “ب” می نوشت. همیشه می اومدم خونه و کتابمو می گرفتم جلوی نور آفتاب».
محمد هیچ وقت سرکلاس نتوانسته بود کتاب ها را به درستی بخواند و حتی امکاناتی هم نداشت که بتواند از کتاب های مخصوص نابینایان استفاده نماید و بنابراین هم اهتمام می کرد بوسیله شنیدن بیشتر یاد بگیرد: «درس های فهمیدنی رو با گوش دادن یاد می گرفتم اما درس هایی مثل ریاضی رو با سختی خوندم اما از طرفی هم اون موقع رسم این بود که از روی کتاب می خوندیم. توی کلاس به ترتیب هرکسی یه پاراگراف رو می خوند، من اون پاراگرافی که قرار بود بخونم رو اول سه بار می خوندم که مباد اشتباه نکنم. در هر صورت با لِک و لِک اومدم جلو و به خاطر همین شاید در ارزیابیها بگن نمره اش پایین بود».
او حتی باوجود کم بینایی شدید امتحانات دوران مدرسه را بدون کمک منشی طی کرد. یاد آن دوران که می افتد لحن صدایش تغییر می کند: «کلاس چهارم دبیرستان بود که یه دفعه هشت تا تجدید آوردم. چون جام ته سالن و با نور کم بود. به مراقب هم می گفتم که نور اینجا خوب نیست، می گفت بشین سرجات. ما هم ماخوذ به حیا بودیم. اما توی امتحانات شهریور که جام خوب بود، همه رو قبول شدم. برای دانشگاه، دانشگاه دولتی قبول شدم. با وجود این که معدلم ۱۰/۵۴ بود دانشگاه علوم پزشکی ایران قبول شده بودم، ولی این معدل برای من شده بود مهر بدنامی، در صورتیکه نمی دوستن داستان چیه؟ هر جا می خواستم برای خارج از کشور اپلای کنم، معدل دیپلم رو می گرفتن، حالا بیا و براشون توضیح بده که علت چیه».

تمام دوران کودکی اش را همچون همه کودکان و همسالانش در محیط عادی زندگی کرد: «وقت هایی که مدرسه بعدازظهری می رفتم، موقع برگشت هوا تاریک بود. اون موقع هم که سرویس مدرسه نبود. خودت باید مسیر رو می گرفتی توی برف و بارون می اومدی و می رفتی خونه. ما هم توی محیط عادی مشکل داشتیم چه برسه به شب. پدر و مادرم هم شاید می دونستن، می پرسیدن مشکل داری؟ ما می گفتیم نه. چون می خواستیم روی پای خودمون بایستیم، اما شاید یه موقع هایی پدرم می اومد سراغمون یا منو به رفیقم می سپرد اما مگه رفیق می تونست همیشه باشه؟ یه روز در می رفت و یه روز باهات خوب نبود و…».
هرچند که محمد گرفتار کم بینایی شدید می باشد اما از ابتدا جوری رفتار می کرد که کمتر کسی متوجه کم بینایی اش شود؛ شاید اگر او از نابینایی اش نمی گفت ما هم متوجه آن نمی شدیم: «شاید اگر دوستی که روز گذشته باهاش صحبت کردم و روابط داشتم، از جلوم رد می شد و نمی دیدمش می گفت چرا سلام نکردی چون نمی دونستم کسی که الان رد می شه، کیه؟ باید با میمیک و گوش کردن تشخیص می دادم. یا توی فوتبال اگه اشتباه بازی می کردم، شاید چهار تا حرف نامربوط هم از نظر بینایی می زدن که مگه کوری؟ مگه چشمات چپه؟ از این اتفاقات زیاد می افتاد. توی شب کافی بود یکی بیاد در منزلمون و بگه با فلانی کار دارم یا اگه خودم می رفتم دم در، چون شب بود تشخیص نمی دادم. اون موقع برخی از دوستای داداشم میومدن باهام شوخی می کردن. می پرسیدم کیه؟ نمی گفتن کیه».

محمد پس از دریافت مدرک دیپلم دو سال پشت کنکور ماند؛ بار اولی که در کنکور رتبه نیاورد به خاطر این بود که در زمان پاسخ به همان سوالات اولیه زمان کم آورد و از جواب دادن به سوالات دیگر جا ماند: «بعد از دیپلم نمی دونستم که منشی ای وجود داره که سوالات کنکور رو برای من بخونه. اصلا نمی دونستم داستان چیه؟ هیچکس هم به ما نمی گفت. اصلا بهزیستی توی بسیاری از شهرستان ها تعطیله. من با کم بیناییم می خواستم با بیناها بجنگم. دفعه اولی که می خواستم کنکور بدم، سوال اول رو می خواستم بخونم گفتن وقت تمومه من هم رتبه خوبی نیاوردم. پس از اون متوجه شدم که منشی وجود داره. تا این که بالاخره قبول شدم و لیسانس بهداشت عمومی از دانشگاه علوم پزشکی ایران گرفتم».
محمد از چالش های تحصیل در دوران دانشگاه می گوید: «توی کلاس های دانشگاه همون داستان های مدرسه وجود داشت ولی بیشتر شده بود. اون موقع با ویدیو پروژکتور درس می دادن. از روش توضیح می دادن ولی من باید با شنیدن یاد می گرفتم. حتی کلاس هامو جوری برمی داشتم که به شب نخوره. پس از اینکه لیسانسم رو گرفتم. دو سال بیکار بودم. فوق لیسانس هم مدیریت خدمات بهداشتی درمانی گرفتم و همزمان در سازمان زندان ها مشغول به کار شدم. برای دکترا رفتم دانشگاه توانبخشی دانشگاه ایران. رفتم گفتم هیچی ازتون نمی خوام فقط یه چراغ مطالعه بهم بدید و نفر اول کنکور دکترای کشور شدم. البته مصاحبه ای هم داشت که در مصاحبه دوم شدم. برای همین میگم خیلی پرروام. اگه من توی مدرسه استثنایی درس می خوندم شاید خیلی جاها ول می کردم می گفتم به من چه اما کارشناس بهداشت شده بودم که باید می رفتم و آبلیمو و گوشت و ماست و… چک می کردم».
«بعد از پنج سال خدمت توی سازمان زندان ها، اومدم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، اما توی همون سازمان زندان ها، یه آقایی به اسم دکتر شایسته، یکی از روسای مدیران زندان بود، ما رفتیم توی اتاق بازدید بهداشتی و با این مدیر دست ندادم. فکر می کرد بهش بی احترامی کردم و همین موضوع چقدر از نظر کاری برای من بد شد. شما فکر کن یه مدیر با شما خوب نباشه، چه اتفاقی می افته؟ میگن فلانی اومد توو و بهش اعتنا نکردی در صورتیکه قصد بر این نبود. الان شما کافیه چشم تون رو برای دو ساعت ببندید و برید خونه، یا اصلا یه عینک دودی خیلی سیاه بزنید، ببینید چجوریه؟».
ـ برای کارشناس بهداشت شدن آیا با عنایت به کم بینایی تان با مشکل مواجه نشدید؟: «هیچوقت کسی چک نکرده بود. الان هم چک نمی کنن، مگه این که بهشون بگی. اصول اینه که شما رو وقتی اول کاری، قابلیت های شما رو تشخیص بدن و به اون سمت بری اما ما شاید اگه به استاد کم بینایی مون رو می گفتیم می گفت آخی، تو برو بشین. نمره خوب هم به من می داد که البته خیلی هم نمره بد دادن؛ منظورم اینه که کسی نمیاد بررسی کنه که اصلا شما می تونی این کار رو انجام بدی یا نه؟ اصلا چنین چیزی نبود، الان هم نیست درحالیکه در بسیاری از کشورهای دنیا پزشک نابینا وجود داره».
ـ خط بریل را یاد نگرفتید؟: «اصلا بریل بلد نیستم، با آنکه رفتم به سمتش که یاد بگیرم… یه چیزهایی هم یاد گرفتم اما دیدم دیگه به درد من نمی خوره چون توی رشته های پیراپزشکی و پزشکی منابعش وجود نداره».
«توی فوق لیسانس و دکترا باید مقاله داشته باشید. برای مقاله باید می نشستم پای کامپیوتر و هی سرچ می کردم و این کار برای من کار خیلی سختی بود. ذره بین کامپیوتر رو روشن می کردم تا بتونم مطالب رو بخونم. شما اگه دو دقیقه این کارو انجام می دادید سردرد می گرفتید و قرص می خوردید. کسی که بغل دستم بود راحت می رفت توی گوگل سرچ می کرد و می دید؛ می خواستم بهش بگم کمکم کن فکر می کرد سر کارش گذاشتم. اون موقع هم هرچی سن می رفت بالاتر اطلاعات دادن بین بچه ها کمتر می شد؛ بچه ها یه ذره معرفت شون بیشتر بود. توی لیسانس قبلا بچه ها به هم جزوه می دادن الان ولی نه… در هر صورت نمره هام یه خورده کمتر می شد ولی قبول می شدم. کلا مشکل اینه کسی که مشکل داره با کسی که مشکل نداره باید بجنگه. سر آزمون نوع آزمون دادن خیلی مهمه؛ همه تند تند دارن سوالات رو می خونن و جواب می دن اما برای شما باید یکی دیگه بخونه».
میان همین صحبت هایش است که به یاد یکی از خاطراتش می افتد و می خندد: «یک بنده خدایی که خیلی ادعاش هم می شد، دختر رییس دانشگاه بود. می خواست حین آزمون، برای من WHO سازمان جهانی بهداشت رو بخونه، می گفت who (به معنای چه کسی؟) حالا من باید بهش بگم که WHO به مفهوم چه کسی نیست. منظور این که اون باید بخونه و سوادش رو هم داشته باشه و برات جواب سوالات رو هم بزنه».
محمد پس از گذشت سه دهه از زندگی اش در سازمان بهزیستی تشکیل پرونده می دهد: «از سال ۸۰ بهزیستی برای من تشکیل پرونده داد؛ رفتم گفتم من این مشکل رو دارم؛ کمسیسونی تشکیل دادن و مدارک دادم. به نظرم سازمانی مثل سازمان بهزیستی کار می کنن اما فعال کار نمی کنن. فعال کار کردن مثل مرکز بهداشتیه که توی روستاها هست. میگن خانوم فلانی شما واکسنت رو نزدی یا اگه یکی بچه اش به دنیا اومده باشه و هنوز واکسنش رو نزده باشه میگن چرا نمیاریش واکسنش رو بزنه اما غیرفعال اینطوریه که اگه خودتون برید درخواست بدید براتون اون کار رو انجام میدن، اصلا نمی دونستن من وجود دارم. اگه دوران تحصیلم یه دستگاه ضبط صدا داشتم شاید اون موقع خیلی به کارم میومد؛ شاید دستگاه های درشت نماهای الکترونیک داشتم خیلی به کارم میومد؛ من حتی تاحالا ساعت گویا و عصا نداشتم؛ نمیدونم شاید چون نبوده دنبالش نبودم، اینطوری بوده؛ همین الان هم دنبالش نیستم اما اون موقع نبود و کسی هم نبود که دنبالش باشم. سازمانهای حمایتی باید بیان دنبال افراد و مشکل افراد تحت پوشش رو حل کنن. درسته مشکلات در جامعه زیاده اما سازمان بهزیستی سازمانیه که علت وجودش به خاطر پشتیبانی از افراد دارای معلولیته. این مشکلات فقط به لطف خبرگزاری ها به یک روز بسنده می شه».
در تمام طول مدتی که محمد صحبت می کند، مریم به دیوار تکیه زده و همسرش را تماشا می کند. این نخستین باری است که محمد از سختی هایی که کشیده در مقابل همسرش صحبت می کند. محمد صحبت هایش را ادامه می دهد: «من بین آدم های عادی رشد کردم شاید همین موضوع هم اعتماد به نفسم رو بالا برد. اوایل قدرت انگیزشیم بالا بود. دوره ای که دانشجوی لیسانس بهداشت بودم، کارورزی مون توی مرکز بهداشتی بود که بخش واکسناسیون داشت. بخش واکسیناسیون سه تا دانشجو می رفتن؛ مربی هم مشخص می کرد که امروز تو واکسن می زنی، فلانی، تو پشت دفتر می نویسی. من از نوشتن در می رفتم و می گفتم بچه ها شما بنویسید من واکسن می زنم، چون با واکسن زدن آسان تر بودم. واکسن بدو تولد، واکسن سه گانه، واکسن سرخک رو برای بچه ها زدم. یه بار مربی اومد بالا سرم می گفت حواست کجاست؟ باید جایی که واکسن می زنی رو الکلی می کردی؛ روی کشاله ران بچه بود. کارورزیم بود دیگه، نمی تونستم به استاد بگم نه؛ اگه می گفتم نه که، بیرون بودم. سطح بیشتری از کشاله ران رو الکلی می کردم که اتفاقی هم براش نیفته چون جون بچه بود. به نظر من به علت این که به این سیستم عادت کرده بودیم این دوران رو پشت سر می ذاشتیم؛ می گفتیم حالا مشکل هست که هست و همین قدرتم رو بیشتر می کرد».

او ادامه می دهد: «آدم ها پنج تا حس دارن اما وقتی یه حس از کار می افته، بقیه حس ها اون رو پر می کنن و حواس دیگه فعال تر می شن تا جای اون حس رو پر کنن. به نظر من آدم های نابینا می تونن موفق تر باشن چون یکسری محدودیت ندارن و این موجب میشه که موفقیت شون بیشتر باشه. نابینایی محدودیت بزرگیه. شاید مقایسه کار درستی نباشه چون چشم و گوش رو نباید با هم مقایسه کنی، اما کسی که از نظر بینایی مشکل داره با کسی که مشکل شنوایی داره، با کسی که دست و پاش گرفتار مشکل هستن، مشکلش خیلی سخت تره؛ چون دیدن یه حس دیگه ای داره. من بین دیدن و ندیدن گیر کردم؛ نمی دونم بگم دیدم یا ندیدم؟ دیدن من کجا و دیدن شما کجا؟».
محمد باوجود مشکلات فراوانی که برای رسیدن به آرزوهایش طی کرد، حالا به عنوان یکی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تدریس می کند. از چالش های تدریس در دانشگاه می گوید: «کلاسی که همیشه درس می دید تکلیفش مشخصه. میخوام سر کلاس بشینم و درسم رو بدم. از قبل درسی که می خوام بدم رو آماده می کنم و با ویدیو پروژکتور ارائه می دم اما ممکنه دانشجو دستش رو سر کلاس ببره بالا و بخواد برای بیرون رفتن از کلاس اجازه بگیره و شما نبینی».
ـ از همان ابتدا دانشجویان را از کم بینایی تان باخبر نمی کنید؟: «نه. دلیلش هم اینه که چون تجربه دارم شاید این مساله یه امتیاز منفی برات باشه. دو نوع استخدام توی دانشگاه داریم؛ یه استخدام هیات علمی و یه استخدام غیرهیات علمی. من استخدام رسمی دولتم اما بارها امتحان کردم که استخدام هیات علمی بشم اما اونها یه مصاحبه دارن؛ چند نفر نشستن. بیش از ۱۰۰ مقاله دارم؛ یه جایی رفتم بین ۱۳ نفر، نفر اول شدم. گفتن زبان بخون، خب من چجوری زبان بخونم، بگم بلد نیستم. امتیاز منفی هست و میگن پاشو برو. بگم مشکل بینایی دارم، میگن کلا پاشو برو. برای همین باردیگر رفتم و دکتر اظهار داشت که فلانی خب تو تاییدی اما برو زبانت رو حل کن. بعد رفتم گفتم بابا من مشکلم این کارته؛ تا بهش گفتم پرونده رو بست و گفت باشه حالا پیگیری می کنیم».
ـ مسئولان دانشگاه محل تدریستان اطلاعی از کم بینایی شما ندارند؟: «اکثرشون نمی دونن؛ شاید یکی دو تا از دوستای خودم بدونن».
ـ تاحالا شده دانشجویان از طریقی متوجه کم بینایی تان شوند؟ «شاید اما بطور معمول به روی استاد نمی آرن اما من خودم از روی ریزخنده ها متوجه می شم. بطورمثال روز بزرگداشت اساتید از همه اساتید سر کلاس تقدیر می کنن، بطورمثال می خوان هدیه ای بهت بدن و عکسی باهات بندازن؛ شاید شما یه رفتاری انجام بدی دیگه اما این ها که مشکلی نیست، مشکلات جای دیگه است؛ مشکل در فکر انسان هاست. باید فکر انسان ها و کسانی که قانون گذار هستن اصلاح بشه».
«الان فکر کردید برای کسانی که مشکل بینایی دارن چندتا شغل وجود داره؟ سه تا شغل وجود داره؛ یه تلفنچی، یه مربی و یک اوپراتور و سازمان بهزیستی برای چیز دیگه ای ازت حمایت نمی کنه. من الان همون چیز دیگه ای هستم. من الان از نظر چارت سازمانی معاون اداره ام؛ چجوری؟ اون آدم خوبها سر راهم قرار گرفتن اما صلاحیتش رو هم داشتم دیگه اما همه جا این آدم خوب ها نیستن؛ سازمان باید اینجاها کمک کنه. داستان من می دونید چیه؟ به تور من یکی دوتا آدم خوب خورده اما ادم خوب همه جا نیست باید سیستم درست باشه. شاید اگر بغل دستی من خوب نبود الان جایگاه من این نبود. شاید اگر دوست و همکار من اینجوری نبود جایگاه من این نبود. البته می دونید که سهمیه برای استخدام داریم. حالا بماند که این سهمیه استخدام برای هیات علمی شدن خیلی مهمه. در هیات علمی هم سهمیه سه درصد استخدامی معلولان رو داریم اما اجراش نمی نماییم و من هنوز استخدام هیات علمی نشدم. این ها همه مشکله اما سهمیه لازم رو برای افراد دارای معلولیت در نظر بگیرن و سازمان بهزیستی که باید پشت داستان باشه، نیست. بسیاری از دستگاهها اون سه درصد سهمیه استخدام رو قبول نمیکنن و سازمان بهزیستی هم برای اون سه شغل پشتته و اگه رشته دیگه بخونی میگه دستگاه مختاره و دستگاه باید صلاحیت تو رو تشخیص بده پس هیچکسی پشتت نیست».
محمد میان صحبت هایش از مشکلات تردد و رفت و آمدها انتقاد می کند: «خانومم همین بچه منو می خواد با کالسکه بیرون ببره نمی تونه. این خطهایی که برای نابینایان گذاشتن که ما زیر پا احساس نماییم رو اصلا احساس نمی نماییم. اگر هم احساس نماییم یهو می بینیم موزاییک مخصوص می خوره به دیوار؛ اینها از بدیهیاته. آیا توی دانشگاه همه جا رمپی وجود داره؟ الان کسی بخواد با ویلچر بره جایی، نمیتونه بره. افراد عادی نمی تونن راه درست برن چه برسه به افرادی که مشکل دارن، ولی من با ماشین اداره می رم و برمی گردم؛ من اینجوریم اما بقیه که اینجوری نیستن».
نزدیک ظهر است. «النا» دختر محمد از مدرسه برگشته و با برادرش «پویان» مشغول بازی است. مریم همچنان گوشه دیوار ایستاده و به همسرش نگاه می کند. گویی محمد متوجه نگاه همسرش به خودش شده است. از مریم می خواهد که کنارش بنشیند. صحبت از نحوه آشنایی شان که می شود روی مریم گل می اندازد؛ خجالتی است و خنده رو. فورا می گوید: «به شیوه سنتی».
محمد اما با جزئیات بیشتری داستان آشنایی شان را بازگو می کند: «ایشون خواهر دوست دوران دانشگاهمه. من خیلی با برادرشون خوب بودم».

مریم با شیطنت خاصی لبخند می زند و محمد ادامه می دهد: «مریم یه بار برای یه کاری اومده بود دانشگاه چون حسابداره. بالاخره چندبار اومد و خلاصه من یه دفعه زنگ زدم به دوستم و موضوع رو باهاش مطرح کردم».
ـ به خاطر کم بینایی با چالشی از سمت خانواده همسر یا همسرتان روبرو نشدید؟: «خانواده مریم خانواده ای هستن که ماشاءالله همشون تحصیل کرده هستن، اصولا می ذارن به اختیار خود مریم و مریم باید تصمیم می گرفت. بسیاری از خانواده ها دخالت می کنن اما من چون خانواده شون رو می شناسم، می دونم که به مریم واگذار کردن. احتمالاً با خودشون بوده که تصمیم بگیرن. البته اون ها هم نظراتی داشتن. ولی دوست من خیلی توی پرزنت کردنم موثر بود».
مریم می گوید: «روزهای اولی که با هم صحبت می کردیم اونقدر ایشون با کمالات و کامل و باشخصیت و از نظر رفتاری متین بودن و البته هستن و چون دوست یکی از برادرهای عزیز خودمن…. اتفاقا از همون اول خیلی روراست این مساله رو با من بیان نمود. بالاخره برای هرکسی ممکنه که یه چالش ایجاد شه اما من خیلی سریع کنار اومدم و پذیرفتم».
ـ از این که ممکن بود فرزندانتان هم گرفتار این بیماری شوند نترسیدید؟ که محمد می گوید: «چون علم داشتم و می دونستم که از جهش ژن هست تقریباً خیالم راحت بود و این که برای برادرمم همین اتفاق افتاده بود اما بچه هاش هیچ مشکلی ندارن برای همین یه ذره خیالم راحت بود البته ریسک بود اما خداروشکر دوتا دسته گل دارم».
صحبت از کمک کردن محمد در کارهای خانه که می شود، مریم با شیطنت می خندد و می گوید: «اصلا بپرسید توی کار خونه کمک می کنه یا نه؟ محمد برای دفاع از خود با خنده توجیه می کند که ظرف شستن و جارو کردن که اصلا لازم نیست».
مریم می گوید: «نه واقعا کارهایی که بتونه رو بی دریغ انجام می ده. کارهایی که ظرافت کاری نداشته باشه رو راحت انجام میدن بطورمثال توی آشپزی شیرینی پزی رو دوست دارن و کمک می کنن».
عقربه های ساعت موعد رفتن از خانه ای را نشان می دهند که شاهد زیباترین لحظات زندگی خانواده چهارنفره قیاسی است. لحظاتی که گرچه برای محمد تار و مبهم است اما لحظه لحظ ه اش در دل و ذهنش ثبت می شود.

منبع: modelkids.ir